Devise pour 2018 : « Ma vie, mon choix »

Le thème de l'année 2018 est: « Ma vie, mon choix ». Il s'agit de mettre en lumière le droit des personnes handicapées de mener une vie indépendante et autodéterminée – avec des services et prestations adaptés à leurs besoins individuels. En mai dernier, le Conseil fédéral a envoyé un signal encourageant et annoncé le lancement du programme « Autonomie ».  Nous nous engageons pour que ces approches positives soient poursuivies et réalisées. 

 

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Extraits de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) :

 

Art. 19: Autonomie de vie et inclusion dans la société

Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que:

a) Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu'elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier;

b) Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d'accompagnement, y compris l'aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s'y insérer et pour empêcher qu'elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation;

c) Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l'égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins.


Situation actuelle

En ratifiant la CDPH, la Suisse s'est engagée à la mettre en oeuvre. Or, le chemin vers une société inclusive est encore long, malgré les bases légales qui existent en partie. Nombreux sont les domaines de la vie où les personnes en situation de handicap subissent encore et toujours des inégalités qui empêchent leur autonomie de vie et leur participation. 

 


 

Peu d'alternatives, pas de liberté de choix

Dans le domaine de l'habitat notamment, les personnes handicapées ont bien trop peu de choix. Pour bon nombre d'entre elles, il n'existe aucune alternative à une vie en foyer. La Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l'intégration des personnes invalides (LIPPI) promeut unilatéralement les places en home; d'autres formes d'habitat ne sont financées que de façon très limitée. Autres facteurs restreignant l'autonomie de vie en dehors des institutions : le manque d'appartements accessibles, les loyers trop onéreux pour les rentiers et rentières AI, le financement insuffisant des prestations de soins, etc. 
Le désir de vivre comme la majeure partie de la société – à savoir dans son propre logement – est irréalisable dans bien des cas.  
 

 

Situation dans les institutions

Le Rapport de la société civile sur la CDPH pointe du doigt de nombreuses institutions qui ne se sont pas encore alignées sur les dispositions de la Convention. La participation et l'autonomie de bon nombre de résidantes et résidants sont restreintes. Les personnes ne sont pas assez associées à la planification et leurs possibilités de codécision sont limitées. L'adaptation au cadre institutionnel passe avant les besoins individuels; la participation à la vie sociale en dehors de l'institution est entravée. 

Contribution d'assistance – bénéficiaires trop rares…

Grâce à la contribution d'assistance introduite en 2012, les personnes concernées voient leur autonomie et leur qualité de vie nettement améliorées. Cette prestation leur permet d'organiser elles-mêmes l'aide dont elles ont besoin à domicile. Le cercle de bénéficiaires est toutefois fortement restreint: les personnes atteintes dans leurs capacités cognitives ou psychiques, mais aussi les enfants, ne peuvent guère en bénéficier. Les critères donnant d’octroi de la contribution d'assistance sont tellement stricts qu'une grande partie des personnes handicapées n'y a pas droit. 

 

Montants trop faibles

À l'heure actuelle, la contribution d'assistance ne tient malheureusement pas assez compte des besoins réels. Pour bon nombre de personnes avec un handicap physique lourd, le montant octroyé ne permet pas de couvrir les dépenses. Conséquence: ces personnes n'ont pas le choix, elles sont obligées de vivre en institution. 

 

Pas d'indemnisation des proches soignants

Les membres de la famille ne peuvent pas être engagés comme assistantes ou assistants. Ils n'ont droit à aucune indemnisation de leur précieux travail en faveur de l'inclusion et de la qualité de vie. De plus, une personne en situation de handicap est limitée dans son choix, vu qu’il lui est impossible d’engager un membre de sa famille comme assistant ou assistante.

Moyens auxiliaires et prestations de soins trop chers

Dans l'AI, les moyens auxiliaires sont soumis à des limites tarifaires et des indemnisations forfaitaires. Cela oblige les personnes handicapées à faire leur choix en fonction du prix et non de leurs besoins personnels – à moins qu'elles paient la différence de prix de leur poche. S'agissant de prestations de soins fournies par une organisation d'aide et de soins à domicile, il arrive parfois que les montants importants à titre de participation aux frais entravent eux aussi la liberté de choix. 

Pas de choix du canton de domicile

Les placements se font prioritairement dans le canton de domicile. Les personnes vivant en institution ne sont donc généralement pas libres de choisir leur canton de domicile. Cette situation peut même porter atteinte à la liberté d'établissement.

 

Erreur du système

Le soutien et le financement accordés aux personnes handicapées prennent souvent la forme d’un financement par objet. Ce n'est pas l'individu qui est soutenu en fonction de ses besoins, mais l'institution selon ses propres besoins. Or, pour parvenir à l'autonomie de vie, il serait nécessaire de soutenir chaque personne selon ses besoins individuels (financement par sujet et non par objet). Seuls quelques rares cantons concrétisent progressivement ce changement de système (BE, BS, BL). 

En marge de la société

Les personnes handicapées devraient être membres à part entière de la société ; leur présence est un enrichissement pour la vie collective au sein d'une société plurielle. Pour pouvoir participer au cœur même de la société, elles ont besoin de services de proximité accessibles. Or, de tels services font largement défaut. 
D'autres inégalités dans de multiples domaines (monde du travail, formation professionnelle, environnement architectural) empêchent bon nombre de personnes handicapées d'être libres dans leurs choix ou de vivre de façon autodéterminée. 
 

 

Rapport sur la politique du handicap

En mai dernier, le Conseil fédéral a adopté un rapport sur la politique en faveur des personnes handicapées. Il y admet que les personnes handicapées ne peuvent participer de manière égale à de nombreux domaines de la vie. Le besoin d'agir est donc reconnu! Le lancement d'un programme est prévu, qui vise également la promotion ciblée de l'autonomie de vie : il s'agit de faciliter l'autonomisation des personnes handicapées en axant davantage les prestations et les services sur les besoins individuels. 
Nous prenons le Conseil fédéral et les cantons au mot. Nous nous engageons pour que ces approches positives soient poursuivies et réalisées. 
 

Les personnes handicapées ont le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes.

Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées

Revendications des organisations du domaine du handicap

  • Promotion de la vie autodéterminée dans tous les domaines de la société
  • Financement par sujet au lieu de financement par objet
  • Flexibilisation des offres de prise en charge et de soins
  • Promotion des offres de soins et de prise en charge 
  • Amélioration des conditions-cadres permettant aux proches aidants de concilier vie familiale et vie professionnelle 
  • Codécision et participation au sein des institutions conformément aux standards formulés par la CDPH 
  • Accès facilité à la contribution d'assistance
  • Revalorisation de la contribution d'assistance en fonction des besoins reconnus
  • Reconnaissance des membres de la famille comme assistantes et assistants
  • Financement des moyens auxiliaires nécessaires
  • Suppression des participations des patients aux coûts des services d'aide et de soins à domicile
  • Liberté d'établissement également pour les personnes vivant en institution
  • Logements accessibles et loyers abordables
  • Accessibilité des constructions et des transports publics
     
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